/ lunes 3 de julio de 2017

Por amor a su hijo, mujer lleva 10 años en pie de lucha contra la ataxia

Tuzamapan, Coatepec, Ver.- Desde hace diez años Laura AlejandraEspinoza Gómez vive con ataxia, enfermedad que se caracteriza porla pérdida de la coordinación motora. Su diagnóstico le fueentregado cuando cumplió los 18 años de edad y aunque al iniciofue difícil de aceptar, a la fecha considera a su enfermedad unmotivo para salir adelante.

Laura cuenta con ataxia espinocerebelosa de tipo 7 (SCA7), lacual obtuvo genéticamente mediante su padre, quien también padeceesta enfermedad.

“Al inicio le echaba la culpa a mi mamá, le reclamaba elhaberse casado con mi padre, pero con el paso del tiempo y lasexplicaciones que me dieron los psicólogos comprendí que era unacuestión genética y por eso la acepté”, dijo.

En entrevista que concedió a Diario de Xalapa explicó que apesar de contar con esta enfermedad desde hace diez años losdaños provocados han sido menores a los que pensaba tener.

Su mayor dificultad está en caminar; sin embargo, puededesplazarse con el apoyo de un bastón que es su soporte al momentode subir o bajar escaleras.

También en la vista tiene daños, pues no percibe de maneraclara a las personas a larga distancia o letras pequeñas, porejemplo los mensajes del teléfono celular.

Y aunque para algunas personas con ataxia la dificultad paracomer está presente, el organismo de Laura aún no ha sidoafectada en ese sentido.

“Estoy un poco rígida, no tengo la misma agilidad paracaminar y ya no puedo correr, pero me mantengo de pie y con laayuda del bastón puedo ir para donde yo quiera”, expuso.

Para este tipo de enfermedad no existen medicamentos, pero síterapias y rehabilitación, mismas que son indispensables para queno se pierda la motricidad.

Por más de ocho años acudió al Centro de Rehabilitación yEducación Especial del Estado de Veracruz (Creever), ubicado enXalapa, para recibir la rehabilitación conforme a su enfermedad.Sin embargo, desde hace siete meses dejó de visitar el Creever, yaque recibe la rehabilitación en un espacio de Tuzamapan.

Lunes, miércoles y viernes, Laura acude a las terapias derehabilitación en compañía de su hijo Gian Franco, de 11 añosde edad, y el cual podría tener ataxia.

El diagnóstico de Gian fue elaborado por especialistas de laCiudad de México y aunque no ha sido entregado, su mamá considera que sí tiene ataxia.

“Yo lo que más quisiera es que no fuera ataxia, pero cuentacon varios síntomas que yo tenía, su diagnóstico será entregadopronto y ya podemos saber si se trata de eso, por el momento vamosjuntos a terapia para evitar que la rigidez nos gane”,manifestó.

Para Laura el observar a su hijo con los mismos síntomas queella presentó al inicio de la enfermedad fue complicado y triste,pero también se trató de un hecho que la hizo ser másfuerte.

“Ahora más que nunca tengo que ser fuerte por mi hijo, élpodría padecer lo mismo que yo y lo que quiero es que cuente conuna buena vida, por eso vamos juntos a terapias y cuando siento queya no puedo con los ejercicios lo veo para tener fuerzas paracontinuar”, mencionó.

Laura está consciente de que su hijo puede tener ataxia porquesu enfermedad es de tipo genética y ella la obtuvo a través de supadre.

Aun así muestra amplio positivismo para continuar de pie apesar de su enfermedad.

Aunque vive sola diariamente acude a la casa de su mamá, dondevive su hijo, para colaborar en los quehaceres del hogar, talescomo barrer o lavar los trastes.

“Yo ayudo en lo que más puedo y como me lo permite mienfermedad, lo que más me gusta es lavar los trastes con muchodetergente porque se hacen burbujas, eso me relaja y entretiene, mimamá me pide ayuda para evitar que esté sentada todo el tiempo osin moverme porque eso dañaría más mi salud”, expresó.

Laura ha llegado a ver con humor su enfermedad, pues aunquetiene malos ratos y en ocasiones demuestra enojo, ha comprendidoque la ataxia sólo es una oportunidad para dar un ejemplo delucha, entrega y amor a su hijo.

“Estaré de pie en todo momento y hasta que ya no pueda porquedebo darle el ejemplo a mi hijo que apenas comenzó y que le quedanvarios años por delante con esta enfermedad que no te debilita, tehace más  fuerte”, comentó.

PILAR FUNDAMENTAL EN ESTA LUCHA

Elvira Gómez Sarmiento es madre de Laura y abuela de Gian, aquien ha cuidado como su hijo desde pequeño. Para ella tener dosenfermos de ataxia en casa es una oportunidad de vida parademostrar la fortaleza que pueden tener las personas ensituaciones adversas.

El diagnóstico de su hija trajo consigo la búsqueda deinformación, de especialistas y de un panorama claro para podercomenzar con su lucha contra la ataxia.

Y aunque pudo haberse derrotado con la posibilidad de que sunieto, al que considera su hijo, tenga la misma enfermedad de sumadre, se levantó con mayor fuerza y comenzó a actuar alrespecto.

De esta manera buscó la ayuda y colaboración de la asociacióncivil Ataxia México, ubicada en el municipio de Tlaltetela, parabrindar la atención necesaria a sus dos pacientes. “Los cuido dela mejor manera que puedo, les preparo alimentos sanos y losacompaño a las terapias para que se sientan seguros, yo no soy lafuerza de ellos, ellos son mi fuerza”, expuso.

De la misma forma en que ayuda a sus pacientes, Elvira hacolaborado con familiares con personas con ataxia, con quienesademás de sentirse identificada se siente comprometida.

“En un inicio sólo conocía a una persona con ataxia, ahoraya son 17, yo estoy en contacto con sus familiares porque es unaforma de sentir apoyo, entre todos compartimos experiencias, tipspara el cuidado de nuestros pacientes y algunos trucos que nospermiten atenderlos adecuadamente”, dijo.

A pesar del tiempo que requieren sus dos pacientes, Elvira sepermite atender a sus otros dos hijos, a su esposo actual y laslabores cotidianas del hogar.

Y por si fuera poco también tiene tiempo para promover entrelos habitantes de Tuzamapan el apoyo que ha recibido de laasociación civil Ataxia México, con la cual colabora comovoluntaria repartiendo despensas e invitando a las personas paraacudir con especialistas a recibir un diagnóstico adecuado.

“Cuando se tienen este tipo de situaciones sólo tienes dosopciones, continuar de pie y sostener a tu familia o rendirte paraque todos caigan, yo elegí la primera porque mi familia es elmotor que me da vida y sin ellos no podría ser feliz como lo soy apesar de todas las dificultades con las que a veces nos topamos”,expresó.

Exhortó a la población a acercarse a los especialistas yperder el miedo a un diagnóstico de una enfermedad que no se puederevertir, pero sí controlar.

Tuzamapan, Coatepec, Ver.- Desde hace diez años Laura AlejandraEspinoza Gómez vive con ataxia, enfermedad que se caracteriza porla pérdida de la coordinación motora. Su diagnóstico le fueentregado cuando cumplió los 18 años de edad y aunque al iniciofue difícil de aceptar, a la fecha considera a su enfermedad unmotivo para salir adelante.

Laura cuenta con ataxia espinocerebelosa de tipo 7 (SCA7), lacual obtuvo genéticamente mediante su padre, quien también padeceesta enfermedad.

“Al inicio le echaba la culpa a mi mamá, le reclamaba elhaberse casado con mi padre, pero con el paso del tiempo y lasexplicaciones que me dieron los psicólogos comprendí que era unacuestión genética y por eso la acepté”, dijo.

En entrevista que concedió a Diario de Xalapa explicó que apesar de contar con esta enfermedad desde hace diez años losdaños provocados han sido menores a los que pensaba tener.

Su mayor dificultad está en caminar; sin embargo, puededesplazarse con el apoyo de un bastón que es su soporte al momentode subir o bajar escaleras.

También en la vista tiene daños, pues no percibe de maneraclara a las personas a larga distancia o letras pequeñas, porejemplo los mensajes del teléfono celular.

Y aunque para algunas personas con ataxia la dificultad paracomer está presente, el organismo de Laura aún no ha sidoafectada en ese sentido.

“Estoy un poco rígida, no tengo la misma agilidad paracaminar y ya no puedo correr, pero me mantengo de pie y con laayuda del bastón puedo ir para donde yo quiera”, expuso.

Para este tipo de enfermedad no existen medicamentos, pero síterapias y rehabilitación, mismas que son indispensables para queno se pierda la motricidad.

Por más de ocho años acudió al Centro de Rehabilitación yEducación Especial del Estado de Veracruz (Creever), ubicado enXalapa, para recibir la rehabilitación conforme a su enfermedad.Sin embargo, desde hace siete meses dejó de visitar el Creever, yaque recibe la rehabilitación en un espacio de Tuzamapan.

Lunes, miércoles y viernes, Laura acude a las terapias derehabilitación en compañía de su hijo Gian Franco, de 11 añosde edad, y el cual podría tener ataxia.

El diagnóstico de Gian fue elaborado por especialistas de laCiudad de México y aunque no ha sido entregado, su mamá considera que sí tiene ataxia.

“Yo lo que más quisiera es que no fuera ataxia, pero cuentacon varios síntomas que yo tenía, su diagnóstico será entregadopronto y ya podemos saber si se trata de eso, por el momento vamosjuntos a terapia para evitar que la rigidez nos gane”,manifestó.

Para Laura el observar a su hijo con los mismos síntomas queella presentó al inicio de la enfermedad fue complicado y triste,pero también se trató de un hecho que la hizo ser másfuerte.

“Ahora más que nunca tengo que ser fuerte por mi hijo, élpodría padecer lo mismo que yo y lo que quiero es que cuente conuna buena vida, por eso vamos juntos a terapias y cuando siento queya no puedo con los ejercicios lo veo para tener fuerzas paracontinuar”, mencionó.

Laura está consciente de que su hijo puede tener ataxia porquesu enfermedad es de tipo genética y ella la obtuvo a través de supadre.

Aun así muestra amplio positivismo para continuar de pie apesar de su enfermedad.

Aunque vive sola diariamente acude a la casa de su mamá, dondevive su hijo, para colaborar en los quehaceres del hogar, talescomo barrer o lavar los trastes.

“Yo ayudo en lo que más puedo y como me lo permite mienfermedad, lo que más me gusta es lavar los trastes con muchodetergente porque se hacen burbujas, eso me relaja y entretiene, mimamá me pide ayuda para evitar que esté sentada todo el tiempo osin moverme porque eso dañaría más mi salud”, expresó.

Laura ha llegado a ver con humor su enfermedad, pues aunquetiene malos ratos y en ocasiones demuestra enojo, ha comprendidoque la ataxia sólo es una oportunidad para dar un ejemplo delucha, entrega y amor a su hijo.

“Estaré de pie en todo momento y hasta que ya no pueda porquedebo darle el ejemplo a mi hijo que apenas comenzó y que le quedanvarios años por delante con esta enfermedad que no te debilita, tehace más  fuerte”, comentó.

PILAR FUNDAMENTAL EN ESTA LUCHA

Elvira Gómez Sarmiento es madre de Laura y abuela de Gian, aquien ha cuidado como su hijo desde pequeño. Para ella tener dosenfermos de ataxia en casa es una oportunidad de vida parademostrar la fortaleza que pueden tener las personas ensituaciones adversas.

El diagnóstico de su hija trajo consigo la búsqueda deinformación, de especialistas y de un panorama claro para podercomenzar con su lucha contra la ataxia.

Y aunque pudo haberse derrotado con la posibilidad de que sunieto, al que considera su hijo, tenga la misma enfermedad de sumadre, se levantó con mayor fuerza y comenzó a actuar alrespecto.

De esta manera buscó la ayuda y colaboración de la asociacióncivil Ataxia México, ubicada en el municipio de Tlaltetela, parabrindar la atención necesaria a sus dos pacientes. “Los cuido dela mejor manera que puedo, les preparo alimentos sanos y losacompaño a las terapias para que se sientan seguros, yo no soy lafuerza de ellos, ellos son mi fuerza”, expuso.

De la misma forma en que ayuda a sus pacientes, Elvira hacolaborado con familiares con personas con ataxia, con quienesademás de sentirse identificada se siente comprometida.

“En un inicio sólo conocía a una persona con ataxia, ahoraya son 17, yo estoy en contacto con sus familiares porque es unaforma de sentir apoyo, entre todos compartimos experiencias, tipspara el cuidado de nuestros pacientes y algunos trucos que nospermiten atenderlos adecuadamente”, dijo.

A pesar del tiempo que requieren sus dos pacientes, Elvira sepermite atender a sus otros dos hijos, a su esposo actual y laslabores cotidianas del hogar.

Y por si fuera poco también tiene tiempo para promover entrelos habitantes de Tuzamapan el apoyo que ha recibido de laasociación civil Ataxia México, con la cual colabora comovoluntaria repartiendo despensas e invitando a las personas paraacudir con especialistas a recibir un diagnóstico adecuado.

“Cuando se tienen este tipo de situaciones sólo tienes dosopciones, continuar de pie y sostener a tu familia o rendirte paraque todos caigan, yo elegí la primera porque mi familia es elmotor que me da vida y sin ellos no podría ser feliz como lo soy apesar de todas las dificultades con las que a veces nos topamos”,expresó.

Exhortó a la población a acercarse a los especialistas yperder el miedo a un diagnóstico de una enfermedad que no se puederevertir, pero sí controlar.

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