/ sábado 17 de marzo de 2018

Creían que era borracho y drogadicto; lo que tiene es ataxia

La forma más agresiva de esta enfermedad afecta al cerebelo, ocasionando la imposibilidad de movimientos del cuerpo

TLALTETELA, Ver.- Antes de saber qué era lo que le pasaba, don Constantino García Ruiz, originario del municipio de Tlaltetela, Veracruz, fue señalado de borracho y de abusar de las drogas debido a los raros síntomas que padecía. Tras múltiples análisis en un hospital particular, el campesino recibió hace 10 años el diagnóstico de ataxia espinocerebelosa tipo 7, una rara enfermedad que hasta ese momento era prácticamente desconocida.

Hoy se sabe que Constancio forma parte de las decenas de personas que en el pueblo de Tlaltetela padecen uno de los grados más agresivos de una enfermedad genética que afecta al cerebelo, ocasionando la imposibilidad de movimientos del cuerpo y cuyo avance puede llevar de manera irremediable a la muerte.

Entrevistado en las instalaciones del Centro de Rehabilitación de Ataxia, ubicado en la cabecera municipal mientras elabora una piñata de globo, don “Costo” explicó que tenía 40 años cuando comenzó a notar cosas raras en su cuerpo y de inmediato comenzó a realizarse análisis para saber qué le sucedía.

A los doctores que lo atendieron les interesó su caso y tras documentar la enfermedad a través de resonancias magnéticas lo canalizaron a la clínica del IMSS en Veracruz, donde incluso fue señalado de abusar de las drogas debido a lo desconocido de su padecimiento.

Me decían que fumaba yo mucha droga porque se me estaba secando el cerebelo. Ya estaba despegada la corteza y detectaron la gravedad Constantino García Ruiz

Pese a lo fatalista del diagnóstico y la falta de una cura para la enfermedad que padece, García Ruiz se propuso no dejarse caer y comenzó con terapias de rehabilitación que lo fueron ayudando a “no parecer gelatina” y a mantenerse independiente y útil en su familias. Así, pese a que lleva viviendo más de una década con ataxia, aún puede caminar, subir escaleras, vigilar a su madre enferma, alimentar a sus animales e incluso en sus días buenos suele ir al campo, donde tiene siembra de café y caña, a vigilar a sus trabajadores.

El Centro de Rehabilitación de Ataxia, ubicado en la cabecera municipal de Tlaltetela / Foto: Alberto Delgado

Originario de Tlaltetela, el hombre de 50 años asegura que ahora su principal miedo es que alguno de sus hijos desarrolle la enfermedad que llevan en su ADN ya que él mismo ha perdido a tres miembros de su familia. Sin embargo, explica que no todo es malo ya que la “plaga de ataxia” que tiene este pequeño lugar ha desatado los valores de solidaridad, respeto y ayuda entre los habitantes que no han dejado desamparados a las personas que la padecen.

“Cuando yo empecé a tenerla nadie se molestaba en ayudarme, por ejemplo a subir escalones, ahora poco a poco se cambió la actitud y ya nadie puede verte hacer algo con dificultad sin ayudarte. Además a mí me regalan zapatos, camisas, cualquier cosa que me haga falta”.

Finalmente, el paciente de ataxia aseguró que se encuentra preparado para el progreso de su enfermedad y que hasta el momento, aunque ha participado de decenas de estudios para instituciones de salud y educativas, su objetivo es que se encuentre la cura para las nuevas generaciones de enfermos, no para él. “La enfermedad para mí ya no es eso, una enfermedad, ya es mi forma de vida”, concluyó.

DESCONOCE DIF MUNICIPAL NÚMERO DE ENFERMOS

Pese a la gravedad del problema de la ataxia en el municipio, hasta el momento no se cuenta con un número exacto de personas que padecen esta enfermedad ni de las que por su carga genética podrían desarrollarla a lo largo de su vida.

De acuerdo con Jessica Alemán Aponte, directora del DIF local, en breve se llevará a cabo un censo en la cabecera a través de una trabajadora social que no sólo cuantifique a los enfermos sino que los motive a acudir a tratamiento físico y psicológico. La alta incidencia ha ocasionado que en este municipio se haya abierto un centro de rehabilitación física para personas que padecen ataxia.

“No sabemos cuándo tendremos los resultados pero lo que queremos es juntar más pacientes para que ninguno se quede sin atención”, declaró.

Precisó que han detectado actualmente a 25 personas con ataxia ya diagnosticada y que éstas reciben diariamente diversos tipos de terapias físicas, psicológicas y de grupo en edades que van desde niños hasta adultos mayores. “Tenemos de todo, niño, jóvenes, adultos y personas mayores, aunque la mayor parte de los pacientes son adultos entre 30 y 50 en atención con las terapias”.

Por su parte, Gabriela Vázquez, fisioterapeuta del centro de rehabilitación, destacó que en los casos de ataxia la terapia física es fundamental para retardar el deterioro que la enfermedad provoca a brazos, piernas, manos, pies e incluso a movimientos oculares o al mecanismo de deglución de los pacientes.

Explicó que dado que esta enfermedad ataca de manera directa al centro más importante del cuerpo, que es el cerebelo, los pacientes comienzan por perder el sentido del equilibrio y presentando descoordinación, lo que hace que se vuelvan dependientes, por lo que se busca evitar el deterioro o revertirlo en la medida de lo posible.

“La principal que hay aquí en Tlaltetela es la ataxia tipo 7, que es una de las más agresivas que existen. Al paciente le va a costar caminar gradualmente y le va a costar la coordinación y perder la visión. Lo más grave es un paciente encamado que ya no ve y que no puede incluso tragar sus alimentos”, concluyó.














TLALTETELA, Ver.- Antes de saber qué era lo que le pasaba, don Constantino García Ruiz, originario del municipio de Tlaltetela, Veracruz, fue señalado de borracho y de abusar de las drogas debido a los raros síntomas que padecía. Tras múltiples análisis en un hospital particular, el campesino recibió hace 10 años el diagnóstico de ataxia espinocerebelosa tipo 7, una rara enfermedad que hasta ese momento era prácticamente desconocida.

Hoy se sabe que Constancio forma parte de las decenas de personas que en el pueblo de Tlaltetela padecen uno de los grados más agresivos de una enfermedad genética que afecta al cerebelo, ocasionando la imposibilidad de movimientos del cuerpo y cuyo avance puede llevar de manera irremediable a la muerte.

Entrevistado en las instalaciones del Centro de Rehabilitación de Ataxia, ubicado en la cabecera municipal mientras elabora una piñata de globo, don “Costo” explicó que tenía 40 años cuando comenzó a notar cosas raras en su cuerpo y de inmediato comenzó a realizarse análisis para saber qué le sucedía.

A los doctores que lo atendieron les interesó su caso y tras documentar la enfermedad a través de resonancias magnéticas lo canalizaron a la clínica del IMSS en Veracruz, donde incluso fue señalado de abusar de las drogas debido a lo desconocido de su padecimiento.

Me decían que fumaba yo mucha droga porque se me estaba secando el cerebelo. Ya estaba despegada la corteza y detectaron la gravedad Constantino García Ruiz

Pese a lo fatalista del diagnóstico y la falta de una cura para la enfermedad que padece, García Ruiz se propuso no dejarse caer y comenzó con terapias de rehabilitación que lo fueron ayudando a “no parecer gelatina” y a mantenerse independiente y útil en su familias. Así, pese a que lleva viviendo más de una década con ataxia, aún puede caminar, subir escaleras, vigilar a su madre enferma, alimentar a sus animales e incluso en sus días buenos suele ir al campo, donde tiene siembra de café y caña, a vigilar a sus trabajadores.

El Centro de Rehabilitación de Ataxia, ubicado en la cabecera municipal de Tlaltetela / Foto: Alberto Delgado

Originario de Tlaltetela, el hombre de 50 años asegura que ahora su principal miedo es que alguno de sus hijos desarrolle la enfermedad que llevan en su ADN ya que él mismo ha perdido a tres miembros de su familia. Sin embargo, explica que no todo es malo ya que la “plaga de ataxia” que tiene este pequeño lugar ha desatado los valores de solidaridad, respeto y ayuda entre los habitantes que no han dejado desamparados a las personas que la padecen.

“Cuando yo empecé a tenerla nadie se molestaba en ayudarme, por ejemplo a subir escalones, ahora poco a poco se cambió la actitud y ya nadie puede verte hacer algo con dificultad sin ayudarte. Además a mí me regalan zapatos, camisas, cualquier cosa que me haga falta”.

Finalmente, el paciente de ataxia aseguró que se encuentra preparado para el progreso de su enfermedad y que hasta el momento, aunque ha participado de decenas de estudios para instituciones de salud y educativas, su objetivo es que se encuentre la cura para las nuevas generaciones de enfermos, no para él. “La enfermedad para mí ya no es eso, una enfermedad, ya es mi forma de vida”, concluyó.

DESCONOCE DIF MUNICIPAL NÚMERO DE ENFERMOS

Pese a la gravedad del problema de la ataxia en el municipio, hasta el momento no se cuenta con un número exacto de personas que padecen esta enfermedad ni de las que por su carga genética podrían desarrollarla a lo largo de su vida.

De acuerdo con Jessica Alemán Aponte, directora del DIF local, en breve se llevará a cabo un censo en la cabecera a través de una trabajadora social que no sólo cuantifique a los enfermos sino que los motive a acudir a tratamiento físico y psicológico. La alta incidencia ha ocasionado que en este municipio se haya abierto un centro de rehabilitación física para personas que padecen ataxia.

“No sabemos cuándo tendremos los resultados pero lo que queremos es juntar más pacientes para que ninguno se quede sin atención”, declaró.

Precisó que han detectado actualmente a 25 personas con ataxia ya diagnosticada y que éstas reciben diariamente diversos tipos de terapias físicas, psicológicas y de grupo en edades que van desde niños hasta adultos mayores. “Tenemos de todo, niño, jóvenes, adultos y personas mayores, aunque la mayor parte de los pacientes son adultos entre 30 y 50 en atención con las terapias”.

Por su parte, Gabriela Vázquez, fisioterapeuta del centro de rehabilitación, destacó que en los casos de ataxia la terapia física es fundamental para retardar el deterioro que la enfermedad provoca a brazos, piernas, manos, pies e incluso a movimientos oculares o al mecanismo de deglución de los pacientes.

Explicó que dado que esta enfermedad ataca de manera directa al centro más importante del cuerpo, que es el cerebelo, los pacientes comienzan por perder el sentido del equilibrio y presentando descoordinación, lo que hace que se vuelvan dependientes, por lo que se busca evitar el deterioro o revertirlo en la medida de lo posible.

“La principal que hay aquí en Tlaltetela es la ataxia tipo 7, que es una de las más agresivas que existen. Al paciente le va a costar caminar gradualmente y le va a costar la coordinación y perder la visión. Lo más grave es un paciente encamado que ya no ve y que no puede incluso tragar sus alimentos”, concluyó.














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