Con pocos avances y apoyos reales que impacten en la mejora de la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), así observa el panorama en 2023 la maestra en psicoterapia infantil Rosa Virginia Martínez Conde.
En entrevista con motivo del Día Mundial de Concienciación del Autismo, que se conmemora el 2 de abril, enfatiza que hay muchos retos y necesidades, sobre todo por la tendencia a centrarse solo en la atención temprana.
“Conforme van creciendo las personas, las oportunidades de atención son cada vez menos”, declara la directora del Centro Mexicano para la Neurodiversidad y el Autismo-Integra.
Como una situación preocupante describe el que los jóvenes se queden en casa, sin posibilidad de asistir a la escuela pública, a la universidad o tener una ocupación laboral.
¿Cómo lograr una atención adecuada para las personas con autismo?
Puntualiza que el autismo no es una enfermedad, es una condición, por lo cual se requiere generar diferentes estrategias con el fin de ofrecer una atención adecuada a personas de todas las edades.
Para lograr el objetivo se requieren políticas públicas, una sociedad capacitada, informada y sensibilizada, así como familiares, docentes y personal de salud decidido a hacer lo que le corresponde, indica.
El llamado es a sensibilizarse sobre la necesidad de crear condiciones para brindar una mejor calidad de vida para personas autistas y también para la familia.
Señala que en Veracruz, por tener una población grande de entre cero y 14 años, muy probablemente tenga muchas personas con autismo sin ser diagnosticadas, mucho menos atendidas.
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“Es una de las condiciones más complicadas de atención de manera general. Aunque hay quienes requieren poco apoyo, hay otro grupo que sí tiene más necesidad, ya sea porque hay más comorbilidades, situaciones médicas asociadas o cognitivas, o de cualquier otro tipo”, expresa.
¿Cuáles son algunos signos y síntomas del autismo?
Rosa Virginia Martínez recuerda que las personas con autismo pueden presentar signos muy distintos, pero algunos a tomar en cuenta son la dificultad para relacionarse, no establecer contacto visual, hipersensibilidad a los ruidos o al tacto, no señalar y presentar ausencia de comunicación social.
En temas sensoriales, detalla que hay quienes lloran mucho porque a lo mejor tienen alguna incomodidad física o generada por sonidos o estímulos visuales.
El exhorto es a no dejar pasar el tiempo y buscar el acercamiento con un psicólogo infantil, un pediatra, un neurólogo-pediatra, todos ellos con el conocimiento sobre desarrollo.
Menciona que el TEA está más identificado en niños y niñas; solo por ejemplificar, en el Centro Mexicano para la Neurodiversidad hay 20 personas con autismo de las que solo una es niña.
A este lugar acuden personas que no han tenido una buena experiencia en escuela regular y la atención se centra en las necesidades particulares.
“Buscamos que los chicos tengan una sana dependencia de los adultos. No que sean totalmente independientes pero sí que puedan lograr un desarrollo personal adecuado, digno, integral… que puedan tener una vida”.
La profesional con certificaciones en autismo convoca a sumarse a la caminata del próximo 2 de abril. En Xalapa iniciará a las 10 horas, en el Teatro del Estado, con dirección al parque Juárez, donde se leerá un mensaje.
Avances-TEA
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, una de cada 160 personas tiene TEA en el mundo; en México se calcula que sea una por cada 115 niñas y niños.
¿Quién puede presentar TEA? En 2023 no hay claridad absoluta. Existen teorías sobre la sospecha en la genética, el ambiente, influencia de infecciones virales, algunos contaminantes, la edad de los padres al procrear o diferencias en el funcionamiento neurofisiológico.
Para el diagnóstico del TEA no existen pruebas de laboratorio ni de neuroimagen; es clínico con los especialistas ya mencionados.
Hay convocatoria abierta para informarse más sobre esta condición, relacionada con el desarrollo del cerebro, dificultades en las habilidades sociales, comunicativas y de comportamiento.
A pesar de que en México todavía no hay datos oficiales sobre la prevalencia de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), Jorge Manzo Denes considera que deben ser parecidas a las reveladas este año por Estados Unidos, las cuales muestran un número en ascenso: una por cada 36.
¿Hay más personas con TEA o hay más diagnósticos? “Todavía hay discrepancia, pero con lo que sí se cuenta es con información que provoca alta preocupación y obliga a darle la importancia debida”, expresa en entrevista el miembro del Instituto de Investigaciones Cerebrales de la Universidad Veracruzana (UV).
Expone la necesidad de que el Instituto Nacional de Estadística y Geografía dedique una estadística formal a la prevalencia con el fin de sensibilizar y desde distintas áreas trabajar para brindar una mejor calidad de vida.
“Es importante saber a qué nos estamos enfrentando para delinear qué tipo de intervenciones como sociedad, a nivel gubernamental, de educación e investigación tenemos que hacer”, dice.
Añade que “cada vez hay más casos y cada vez hay más niños con diagnóstico. Y sí hay avances significativos, aunque 23 años de investigación científica son relativamente pocos”.
¿Cómo fueron detectados los primeros casos de autismo?
En breve recuento cronológico comparte que en 1903 el psiquiatra suizo Paul Eugen Bleuler se dio cuenta de la existencia de niños que se aislaban de una comunidad y acuñó el término autismo, pero el tema se volvió a retomar hasta 1946, cuando Leo Kanner hizo una descripción más profunda.
Empieza así a haber trabajos aislados hasta el año 2000, pero es en los últimos 23 cuando los estudios se han incrementado exponencialmente al haber niños con autismo en todos lados.
“Primero la prevalencia era de un niño por 10 mil, luego uno por mil, uno por cada cien… La nueva estadística de Estados Unidos indica un niño por cada 36. ¡Altísima!”, expresa.
Avances
Jorge Manzo comparte qué se sabe hasta ahora del TEA: no es una enfermedad, no hay nada que curar, es una condición de vida y están identificadas las partes del cerebro que tienen problemas de desarrollo.
Además, la prevalencia es más alta en niños (cuatro niños por cada niña), sí aprenden pero su ventana de aprendizaje es distinta, y no solo son menos las niñas con TEA sino que las que hay aprenden más rápido que los niños.
Por centrar la atención en edades tempranas, poco se habla de que no es condición mortal, pueden ser personas adultas mayores, y también se enamoran pero su manera de expresar la atracción es distinta, exacerbada, lo cual puede llegar a confundir a la sociedad –se sabe de casos de señalamiento de acoso por desconocimiento–.
Aunque hay algunos signos más fáciles de detectar, como la hipersensibilidad visual, táctil y auditiva –la mayor lucha por compartir espacio con una sociedad ruidosa–, hay otros que pasan desapercibidos.
Así, una persona inteligente, con buenas notas, sin dificultades de lenguaje o sin hipersensibilidad, de adulta puede descubrir que hay algo raro en ella, algo que le provoca malestar, sin poder identificar qué es.
Jorge Manzo enfatiza que el humano ha aprendido mucho acerca de sí mismo a partir del estudio con animales. En el tema de la genética, una de sus líneas de investigación sugiere, con base en modelos animales, que el TEA está relacionado con infertilidad; hay problemas de reproducción.
Además, anota que los padres neurotípicos que tienen hijo con autismo es debido a cambios espontáneos: “Hubo algunas mutaciones y el hijo nació con TEA, pero hasta el momento no hay reportes de un autista a una segunda generación”.
¿Qué pendientes existen para las personas con autismo?
Algunos de los pendientes que enumera son echar a andar la “Ley para la atención, intervención, protección e inclusión de las personas con Trastorno del Espectro Autista para el estado de Veracruz”, publicada en la Gaceta Oficial en julio de 2018.
También, establecer programas educativos pensados para personas con TEA pero en colaboración con los científicos, destinar mayores recursos para la investigación, para políticas reales de inclusión, para brindar terapias sin costo, para campañas de concienciación dirigidas a la sociedad, todo con el fin de contribuir a la mejora en la calidad de vida de personas con autismo.
“Como sociedad tiene que haber una conciencia de saber que hay otro tipo de conductas, no hechas a propósito; necesitamos aprender a ser más tolerantes”, indica.
Inclusión
En el marco del Día Mundial de la Concienciación del Autismo, que se conmemora el 2 de abril, el científico reitera la necesidad de tener más información sobre el TEA, sobre la manera como viven, como hacen un mundo particular al que nosotros nos tenemos que adaptar.
“Es un hecho que ellos no se van a adaptar a nuestro mundo; hay que modificar parte de nuestra sociedad para que ellos puedan ser incluidos”.
Al respecto, comparte, ya hay otros países donde se destina un tiempo con el menor ruido posible para que las personas con esta condición puedan salir a hacer sus compras.
En México celebra la propuesta de la Fundación Cinépolis e Iluminemos de Azul de proyecciones dirigidas a personas con TEA u otros trastornos del neurodesarrollo.
En las funciones incluyentes -en espera de que lleguen a Xalapa y a todo el país- no se juzga el comportamiento de nadie y se realizan ajustes de sonido, iluminación y temperatura.
Jorge Manzo indica que estos son ejemplos de sociedad sensibilizada y hacia allá hay que encaminarse.
