La unión o el matrimonio entre parientes es la causa principal de enfermedades como la hemofilia o la ataxia, que hasta nuestros días no tienen cura. En el pasado, sobre todo en la época de los grandes imperios, se registraron muchos casos de hemofilia debido a que los nobles se casaban entre parientes para conservar el linaje y seguir siendo de “sangre azul”.
Actualmente en Veracruz hay municipios donde se presentan casos de ataxia. En algunos se registran varios casos, como en Tlaltetela, pero hay otros donde se pueden encontrar en menor número, como Teocelo.
La ataxia es una enfermedad que no sólo afecta a quienes la padecen, sino a todo el núcleo familiar, por lo cual psicólogos refieren que es necesario preparar al cuidador y a la familia en general para que no se desesperen y terminen por abandonar o recluir en un espacio de cuatro paredes al enfermo.
De acuerdo con algunos doctores, la ataxia es una enfermedad para la cual no hay cura y si bien con rehabilitación física se pueden aminorar los efectos, es degenerativa e irreversible; tiene sus origines en el matrimonio entre parientes.
Mara Chama Díaz, directora del DIF de Teocelo, dijo que en este municipio saben de dos personas con esta enfermedad, por lo que la institución las apoya de forma gratuita con las terapias de rehabilitación.
Indicó que de los dos casos que conocen a uno le están dando seguimiento, pues el otro se trata de una persona que se fue a Monterrey (Nuevo León) y allá lo atienden. Hizo hincapié en la rehabilitación, pues ni siquiera ha salido algún medicamento que pueda ayudar.
Al recordar que el 28 de febrero fue el día de las enfermedades raras —la ataxia entra en ese marco—, dijo que es en Tlaltetela donde hay más casos de esta enfermedad, pero de ahí pasa a Cosautlán y de ese municipio a Teocelo.
RELACIONES ENTRE PARIENTES, PRINCIPAL CAUSA DE ENFERMEDADES COMO LA ATAXIA
El terapeuta de la unidad básica de rehabilitación de Teocelo, Javier Abraham Suárez Barradas, refirió que históricamente la realeza no quería o no quiso que se mezclara su sangre con “los plebeyos”, y por eso los procesos genéticos y el ADN mutan, pues no se pueden realizar nuevas cadenas limpias.
Recordó que entre familiares existe un código genético similar, por lo cual en esos procesos empiezan las enfermedades genéticas y muchas de las condiciones del ser humano fueron creadas por el hombre.
Entre esas enfermedades, dijo, está la hemofilia, padecimiento que sólo afecta a los hombres. La hemofilia impide que una herida cicatrice, por lo que una herida importante puede ocasionar un gran daño. Suárez Barradas refirió que con el paso de las generaciones eso se va guardando en nuestro código genético y si nos toca una persona que también lo tiene en cadenas posteriores aparece la enfermedad.
El terapeuta destacó que “la ataxia es producto de ese tipo de situaciones genéticas e incluso hay personas que pueden ser portadoras del gen, pero no lo desarrollan” y llegan a tener hijos que también lo tendrán, pero no saben si se les va a desarrollar o quizás sea hasta el nieto quien pueda encontrarse con una mujer que también tenga el gen y desarrollen la enfermedad.
Sostuvo que se trata de un proceso que está escrito en los genes e indicó que ese tipo de enfermedades tiene sus inicios principalmente en el casamiento entre parientes. Destacó que así como la ataxia y la hemofilia, surgen otras situaciones como la superhembra, que es cuando las niñas parecen varones, muy grandes, robustas, con vello en la cara y algunas otras características; o como el caso de varones cuyos testículos no bajan y sus genitales están un tanto modificados.
Resaltó que las personas deben saber que para la ataxia no hay una cura, no hay un medicamento que se les pueda dar ni tampoco un remedio milagroso, por lo que no se deben dejar sorprender por alguna persona que les diga que los va a curar, porque hasta ahora no hay algo que pueda erradicar la enfermedad.
Explicó que la rehabilitación ayuda mucho, pues aunque no la quita sí la va reteniendo; lo primero que se ve afectada es la motricidad fina, después el habla, el escribir, tomar una aguja, se pierde el uso de los pulgares, la marcha, y aunque con ayuda de medicamentos y de rehabilitación no se cura, se va deteniendo la enfermedad para que no avance de forma súbita y con esto se mejora la calidad de vida.
Otras afectaciones son la pérdida de fuerza en el abdomen, por lo que empiezan a perder el equilibrio, además de que pierden fuerza en las piernas, lo que evita que se puedan parar, sentar o caminar.
Sánchez Barradas exhortó a entender que estas enfermedades no se contagian por saludar o tocar a alguien. Además expresó que como somos una sociedad allegada a la religión hay quienes ven ese tipo de casos y piensan que están embrujados y prohíben a los demás acercarse a ellos, sin embargo, la ataxia es un proceso neurológico que está estudiado, se sigue estudiando y apenas se están logrando avances, por lo que refirió que en lugar de relegar a los afectados hay que integrarlos, pues son seres humanos que sienten, piensan y obviamente les duele lo que ocurre.
Sostuvo que la ataxia no duele como tal, pero al deformarse sus huesos y no tener posturas cómodas eso sí causa dolor.
ATENCIÓN PSICOLÓGICA NO SÓLO PACIENTES, SINO A FAMILIARES
El psicólogo Mario Hernández Falfan indicó que el DIF de Teocelo apoya a los enfermos de ataxia con fármacos para poder contener en la medida que se pueda esa enfermedad; además les dan rehabilitación.
Destacó que estas personas tienen dificultad para mantener contacto con la realidad, y con quienes pueden platicar lo hacen, pero el principal trabajo psicológico es con la familia, pues sin duda una enfermedad de ese tipo afecta el entorno familiar.
Por ello, dijo, es necesario trabajar con los cuidadores y con la familia para que no se cansen y terminen por abandonar al paciente, pues hay quienes llegan a abandonar al adulto mayor cuando enfrenta este tipo de situaciones, por lo que van hasta sus domicilios para brindarles atención con el fin de que estas personas no sean relegadas.
“Los familiares se desgastan económica y psicológicamente, pues incluso están estigmatizados, y por eso es necesario trabajar con los familiares para que no abandonen a quienes padecen ese tipo de enfermedades”, finalizó.
